למה צריך אותנו

"לאוטיסטים, חכמים ומוכשרים ככל שיהיו, אין ייצוג בחברה, אין להם חברי כנסת, אין להם יועצי תקשורת, אין להם פוליטיקאים שמנצחים בבחירות, אין להם הפגנות שחוסמות את צומת עזריאלי, אין להם כח חברתי, אין להם שום מתג עליו הם שולטים שיגרום לכנסת להתעניין בהם, לקיים עליהם דיון, או אפילו איזה חוק שיעניק להם שיוויון זכויות" כתב אודי הלר בבלוג שלו.

לא הולכים להיעלם

"תוך 17 שנה: פי 10 יותר אוטיסטים בישראל" זעקה הכותרת ב Ynet. זה היה בשנת 2014. "מספר המאובחנים באוטיזם זינק כמעט פי 5 בתוך 8 שנים" זעקה הכותרת בהארץ. זה היה בשנת 2012. "מספר בעלי האוטיזם המאובחנים בישראל גדל בעשור האחרון פי שלושה" זעקה הכותרת במעריב. זה היה בשנת 2020. מסיבות רבות הקשורות בשיפור האבחונים, קצב גידול האוכלוסיה שהואץ מאוד במרוצת העשורים האחרונים, התפתחות בשיטות טיפוליות המלווה בירידה בתחלואה וכנראה גם שינויים בגנום האנושי ובגיוון שלו באוכלוסיה, הביאו לנתון של 1 לכל 48 לידות הוא אדם עם אוטיזם אצל זכרים, אל מול נתון של 1 לכל 5000 בשנת 1975. הם לא הולכים להיעלם אך התשתית החברתית, הפוליטית, הכלכלית, הסיעודית, החינוכית, רחוקות מלהיות מוכנות לכך.

עם כל הכבוד להורים

הורים לילדים על הספקטרום הם גיבורים ואמיצים, אין דרך אחרת לתאר אותם. הם נאבקים כאריות ולביאות כנגד אתגרים שהורים אחרים לא רוצים לחלום עליהם. לצד זאת ובמקרים רבים, הם נוקטים באסטרטגיה הגנתית המונעת מהילדים תחושת מסוגלות עצמאית ליזום ולקבל החלטות. לראיה, כלל הארגונים הרשומים בין אם בתור עמותה או חברה לתועלת הציבור, נוסדו בידי הורים או פעילי זכויות אדם שאינם על הספקטרום. אלו"ט הגדולה ביותר ומעסיקה 1700 עובדים ואחריה אספרגר ישראל (אפי) וארגון בזכות, שנוסד בידי האגודה לזכויות האזרח. ישנן עוד מספר עמותות דוגמת אבני דרך.

ארגונים אלו הם לרוב בעלי ראיה מצומצמת של האוטיזם - מסכנות ונכות. תנועת לזכויות למען אוטיסטים (Autism rights movement) החלו להיווסד בשני העשורים האחרונים, בעיקר בארצות הברית ובריטניה והידועות שבהן הן ASAN ו-ANI. בישראל, חרף הפעילות הרבה בתחום האוטיזם, אין ארגון דומה.

כמו להקות של בודדים

אוטיסטים חלשים בדיוק במה שהפך את המין האנושי לכה חזק - תקשורת ושיתוף פעולה. מזה שנים רבות ישנם פעילים על הספקטרום החותרים לעיצוב מחדש של השיח כלפי אוטיזם מנקודת מבט ביקורתית על הממסד. עם זאת, הם מתקשים לשתף ביניהם פעולה וכל אחד פועל ללא תיאום עם האחרים. לעיתיהם נדירות נמצא שיתוף פעולה, אך הוא מוגבל למספר מועט של פעילים ולרוב אינו עקבי ובוודאי שאינו מאוגד ומעגן בתשתית משפטית וכלכלית. אוטיסטים רבים נמנעים מחשיפה מחשש לשיפוטיות אך אלו שפעילים מעדיפים כל אחד ואחת להביא את קולו באופן עצמאי וללא פשרות. נוקשות זו המאפיינת את האוטיזם מאפשרת חופש אומנתי ויכולת תפקודים ניהוליים טובה יותר, אך מציבה מכשול אמיתי בפני מינוף כוחה של קהילה מגובשת אל מול אלו שאינם על הספקטרום.

לאן זה הוביל אותנו?

כאילו שהיינו זקוקים להריגתו של איאד אל חלאק בידי שוטרים במזרח ירושלים או מקרים אחרים שהסתיימו, בנס, רק בפציעה, כדי לדעת שאנשים על הספקטרום פגיעים במרחב הציבורי. למשל, הם פי 4.8 חשופים להתעללות ובריונות מכל קבוצת אחרת באוכלוסיה, אפילו ביחס לאלו אשר מיוחסת להם "מוגבלות". הם גם מנוצלים יותר, כלכלית, חברתית ומינית. תופעה זו היא חוצת תפקודים ולא השתנה. האמנם גבולות השיח הציבורי התעצבו במידה זו אחרת כך שאוטיזם זוכה לחשיפה רבה יותר, אך ההפנמה כי יש לשנות את היחס כלפיהם, לא השתנה חרף כל הפעילות שנעשתה עד כה.

ככל שהמוגבלות חמורה יותר מרוויחים פחות. היינו צריכים סקר של נציבות לאנשים עם מוגבלות כדי לדעת את זה? וכמובן, נתון זה נכון לשכר נטו בקרב אלו שעובדים בגילאים 20-46, אך חשוב לזכור כי אנשים רבים עם מוגבלות, ובוודאי אוטיסטים, כלל לא מצויים במעגל העבודה.

התנהגות כלפי אנשים עם מוגבלות. בסקר שערכו ג'וינט עם קרן רודרמן ואריסון הודו 35 אחוז כי הם משתמשים במוגבלות כמילת גנאי, 16 אחוז מזלזלים, 9 אחוז תומכים במדיניות מפלה ו-23 אחוז נמנעים מכל קרבה חברתית.

בסקר שערכה החברה למתנ"סים הביעו 90 אחוז מההורים רצון כי ילדים לא ילמד עם אדם שיש לו מוגבלות ובסקרי המשך נצפה כי 1 מתוך 5 הורים מעדיף כי ילדו יתרחק מילדים עם מוגבלות.